tine_schreibt , German
@tine_schreibt@literatur.social avatar

@actuallyautistic

Can someone please explain why in the assessment of the level of support needs, it's all about social and routines/repetitive behaviours, and there's nothing about how sensory overwhelm is a Very Big Problem for many autistics?
I can deal with the social stuff (avoid) and the routines/rb (don't do them in public), but the sensory storm of going to the store is A Real Problem for me.

v_d_richards ,
@v_d_richards@literatur.social avatar

@tine_schreibt @actuallyautistic

Could be the reason that they only assess what can be helped to be eased via learning skills/therapy ?
One can learn skills to cope with necessary social interaction and how to chanel behaviors that might harm the individual, but sensory overload is something that cannot be helped other than via avoidance (headphones, gloves, glasses)

tine_schreibt OP ,
@tine_schreibt@literatur.social avatar

@v_d_richards @actuallyautistic

Support means you get items to help you and people to support you by assisting you with the things you can't do (on your own). This works for social and routine stuff just as much as for sensory things.

If I need someone to do the shopping for me, that's true wether I can't shop due to social stuff or due to sensory stuff. Wether I need an expensive communication tablet due to language stuff or expensive ANC headphones due to sensory stuff, I still need it.

v_d_richards ,
@v_d_richards@literatur.social avatar

@tine_schreibt @actuallyautistic

Geht es um eine Art Pflegestufe Einschätzung um Kosten für Hilfsmittel zu beantragen?

tine_schreibt OP ,
@tine_schreibt@literatur.social avatar

@v_d_richards @actuallyautistic

Im Grunde ja. Nicht für mich persönlich (hab keine offizielle Diagnose), sondern rein im Prinzip. Die neue DSM-V Diagnose beinhaltet so eine Einstufung des Support-Bedarfs, und für den werden eben nur soziale Probleme und repetitives Verhalten/Routinen abgefragt, nicht aber sensorisches Zeug, das im Alltag genau so problematisch und behindernd sein kann, und eben auch teuer, je nach Hilfsmittel, das man braucht/testen will.

wakame ,
@wakame@tech.lgbt avatar

@tine_schreibt @v_d_richards @actuallyautistic

Ich rate mal: Das DSM dient der Diagnose und "es stellt durch explizite Kriterien sicher, dass derselbe Patient möglichst überall dieselbe Diagnose bekommt" (1)

Und da ein Arzt sensorische Überlastung nicht sehen und anfassen kann, ist es aus Sicht des DSM vermutlich "unwichtig".

(1) https://de.wikipedia.org/wiki/Diagnostic_and_Statistical_Manual_of_Mental_Disorders

tine_schreibt OP ,
@tine_schreibt@literatur.social avatar

@wakame @v_d_richards @actuallyautistic

Sensorische Über- und Unterempfindlichkeit sind ein Diagnosekriterium für Autismus. Also es wird bei der Diagnose explizit abgefragt.
Es ist ein optionales Kriterium, weil von den vier Unterpunkten von Kriterium B nur zwei erforderlich sind, um diagnostiziert zu werden, aber Routinen und repetitives Verhalten fallen auch unter B. Es kann also kein Grund dafür sein, dass R/RB für die Schwere herangezogen werden, Sensorisches aber nicht.

v_d_richards ,
@v_d_richards@literatur.social avatar

@tine_schreibt @wakame @actuallyautistic

Die Schwere der sensorischen Probleme kann vielleicht nicht ausreichend objektiv gemessen werden, die Probleme, die es verursacht schon und dann danach die erforderlichen Hilfestellungen erwogen werden.

Die sensorische Empfindlichkeit ist ja nicht das Problem, sondern die Handlungen, die sie behindert, die man aber ausführen können muss, um am Leben teilhaben zu können und die dann von einer Versicherung bezahlt werden um eben das auszugleichen.

tine_schreibt OP ,
@tine_schreibt@literatur.social avatar

@v_d_richards @wakame @actuallyautistic

Guter Punkt, den du anbringst.

Ergänzung:
Sensorischer Overload kann, je nach Ausprägung, schon auch ein Problem in sich sein.
So wie z.B. chronische Schmerzen ja auch nicht nur deshalb ein Problem sind, weil sie die Handlungsfähigkeit einschränken können, sondern auch weil sie einfach weh tun und das eine Belastung ist.

v_d_richards ,
@v_d_richards@literatur.social avatar

@tine_schreibt @wakame @actuallyautistic

Ich kenne da aus eigener Erfahrung.
Mich behindern meine sensorischen Überlastungen aber tatsächlich z.B. zu Hause, wo ich mich nach meinen Bedürfnissen ausrichten kann, nicht,sondern in der Interaktion oder beim Agieren in Umgebungen, die ich nicht beeinflussen kann.
Somit ist, bei mir, nicht die Empfindlichkeit das Problem, sondern, dass ich in Situationen muss, wo sie mich behindert.

dorian ,
@dorian@retro.social avatar

@tine_schreibt @actuallyautistic American self dxed here. Lots of that has to do with how autism diagnosis focuses mainly on how our disability makes life inconvenient for others. In the medical establishment our inner experience is not prioritized and often overlooked.

tine_schreibt OP ,
@tine_schreibt@literatur.social avatar

@dorian @actuallyautistic

That makes a depressing amount of sense...

Zumbador ,
@Zumbador@mefi.social avatar

@tine_schreibt @actuallyautistic Do you have a link to how levels are assessed? I know that it's different in different countries - some countries don't have this as part of the diagnosis at all.

tine_schreibt OP ,
@tine_schreibt@literatur.social avatar

@Zumbador @actuallyautistic

I've got this .pdf that was created to help clinicians with diagnosis. If you scroll down to criterion D you'll see the things they check for with regards to support needs.

https://www.researchgate.net/publication/353909455_DSM-5_Symptom_Checklist_for_Adult_Autism_Diagnosis

Zumbador ,
@Zumbador@mefi.social avatar

@tine_schreibt @actuallyautistic

Thank you.

Your guess is as good as mine, but I'd guess that this is just another manifestation of autistic traits being primarily described in terms of how they impact the observer, instead of as an internal experience.

Or another possibility is that they consider social interaction the most relevant aspect, and the other traits are to be considered (or not) only so far as they affect your ability to interact socially.

(which might just be another way to say the same thing)

In other words, they don't specify which traits might lead to a person having "decreased interest in social communication", it might be sensory sensitivities or not, all that matters is if that "decreased interest" is observable.

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